Dolore a Ospitaletto per Syria Palmieri, morta per una rarissima malattia genetica che nel 2021 aveva colpito anche il fratello Christian.
La stessa malattia, lo stesso dolore, due figli perduti nel giro di cinque anni. Syria Palmieri è morta martedì 21 luglio a soli 12 anni, stroncata da una patologia genetica così rara da non avere ancora un nome. Nell’agosto del 2021 quella condizione aveva già ucciso suo fratello Christian Palmieri, scomparso quando aveva 14 anni.
La tragedia ha sconvolto Ospitaletto, in provincia di Brescia, dove la famiglia Palmieri è conosciuta e circondata dall’affetto dell’intera comunità. Il fratello di mezzo, Manuel Palmieri, è stato l’unico dei tre figli a non sviluppare la malattia.
Per anni i medici hanno cercato di comprendere l’origine e il funzionamento della patologia. Syria e Christian erano seguiti dagli Spedali Civili di Brescia, ma gli specialisti non sono riusciti ad attribuire un nome preciso alla condizione genetica. Non esisteva una terapia capace di fermarla. Le uniche cure disponibili erano rivolte a rallentarne la progressione e ad alleviare le conseguenze più dolorose.
Syria Palmieri e la malattia genetica rimasta senza nome
La patologia aveva seguito nei due fratelli un percorso simile. Con il passare del tempo aveva compromesso progressivamente la loro autonomia, fino a costringerli sulla sedia a rotelle. Erano comparsi anche seri problemi nel linguaggio, che rendevano sempre più difficile comunicare attraverso le parole.
Nonostante le limitazioni, Syria Palmieri aveva continuato a frequentare la scuola e a mantenere un rapporto profondo con compagni e insegnanti. La stessa docente che l’aveva accompagnata nel percorso educativo aveva seguito in precedenza anche il fratello Christian.
Negli ultimi mesi, però, le condizioni della dodicenne erano peggiorate. L’avanzamento della malattia non le aveva più permesso di andare a scuola e aveva reso necessario il ricorso alle cure palliative pediatriche. La famiglia le è rimasta accanto durante ogni fase, affrontando nuovamente un percorso già vissuto con la morte del figlio maggiore.
La rarità della condizione ha impedito di individuare una cura risolutiva. Gli accertamenti condotti negli anni non hanno permesso di classificare con precisione la sindrome, lasciando senza risposta molte delle domande della famiglia.
La famiglia Palmieri colpita due volte in cinque anni
La morte di Syria ha riaperto una ferita mai rimarginata. Nell’agosto del 2021, la famiglia aveva perso Christian Palmieri, morto a 14 anni dopo aver affrontato la medesima patologia. Anche per lui la malattia aveva provocato una progressiva perdita delle capacità motorie e difficoltà nel parlare.
La storia dei due fratelli ha profondamente segnato la comunità di Ospitaletto. Nel giorno dell’ultimo saluto, familiari, amici, insegnanti e compagni di scuola si sono riuniti per sostenere i genitori e ricordare la bambina.
Durante le esequie, il parroco don Adriano Bianchi ha raccontato la capacità di Syria di comunicare anche quando le parole erano diventate difficili: «Syria ci lascia un’eredità preziosa. Quella dei messaggi che sapeva donare anche senza le parole. Ci ha insegnato che la tenerezza è un linguaggio più forte delle parole».
Il sacerdote ha ricordato insieme i due fratelli, uniti dalla stessa sorte: «Due piccoli germogli che hanno attraversato la stessa prova, la stessa malattia, lo stesso mistero».
Parole che hanno restituito la dimensione di un dolore familiare diventato collettivo. La vicenda ha colpito anche per l’eccezionale rarità della condizione, comparsa due volte all’interno dello stesso nucleo familiare e rimasta priva di una diagnosi definitiva.
L’ultimo saluto dei compagni di scuola a Syria
Particolarmente commosso è stato il messaggio letto dai compagni di classe di Syria Palmieri, che hanno ricordato gli anni trascorsi insieme e il valore della sua presenza nella vita scolastica.
«Signore ti ringraziamo di averci fatto conoscere Syria. Gli anni di scuola trascorsi con lei ci hanno permesso di apprezzare i suoi sorrisi, i suoi gesti, le sue fatiche, i suoi traguardi, i suoi messaggi detti anche in assenza di parole. Da lei abbiamo imparato il valore dell’accoglienza, l’attenzione verso tutti, l’unicità di ognuno di noi».
Il ricordo dei ragazzi ha ripercorso la quotidianità condivisa con la dodicenne, dalle difficoltà affrontate ai piccoli traguardi raggiunti. La scuola era diventata per Syria uno spazio di relazione e inclusione, fino a quando l’aggravarsi delle sue condizioni non l’aveva costretta a interrompere la frequenza.
La comunità di Ospitaletto si è stretta intorno alla famiglia Palmieri, già colpita dalla morte di Christian nel 2021. Syria è stata accompagnata nell’ultimo periodo attraverso le cure palliative pediatriche, dopo che la progressione della malattia aveva reso impossibile proseguire le normali attività scolastiche.