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Malattie rare, paura in Italia oltre 700 mila i pazienti che ne soffrono

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Si è svolta il 29 febbraio scorso la giornata mondiale contro le malattie rare. E’ emerso che solo in Italia le persone che soffrono di queste patologie che non hanno cure e che spesso provocano la morte sono più di 700 mila delle quali quasi 200 mila iscritte nel registro Nazionale delle Malattie Rare.

Un numero elevatissimo di persone che soffrono di queste terribili patologie delle quali non si conosce come si formano e con quali medicinali combatterle.

I fondi per gli studi per comprendere come nasce una patologia sono prevalentemente destinati per le malattie più diffuse. Per le malattie considerate “rare”, invece, sono pochissimi i fondi destinati sia dal ministero della salute italiano che dalla comunità europea.

A rende nota questa grossa disparità di trattamento è stato il convegno annuale sulle malattie rare che quest’anno si è svolto il 29 febbraio in concomitanza con la Giornata Mondiale delle malattie rare. Il convegno ha anche riferito che le persone colpite solo in Italia dalle malattie “rare” sono oltre 700mila e che per lo studio di queste patologie i finanziamenti sono pochissimi.

Le malattie “rare” sono delle patologie spesso sconosciute che per essere combattute hanno bisogno di studi approfonditi. I medici che hanno partecipato al convegno che si è svolto lo scorso 29 febbraio hanno reso noto che esiste un Registro Nazionale Malattie Rare.

Al Registro Nazionale Malattie Rare sono iscritti quasi 200 mila pazienti, per l’esattezza 195.492 che non soffrono di patologie considerate comuni e che, in molti casi, non hanno una cura specifica.

I 200 mila pazienti iscritti al registro sono affetti da 275 diverse malattie. Secondo quando riferito durante la Giornata Mondiale delle malattie rare il 15% delle patologie sono ematologiche.

Domenica Taruscio, massimo dirigente del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità, ha così ulteriormente spiegato i dati divulgati durante la giornata mondiale delle malattie rare: “Questi dati, aggiornati a dicembre 2014 vengono dai numeri forniti da tutti i registri regionali, e coprono circa 2500 delle malattie classificate come rare“.

Durante la giornata mondiale delle malattie rare i ministeri della sanità di vari paesi hanno deciso di dar vita ad un network internazionale al quale parteciperanno ricercatori provenienti da diversi paesi tra i quali l’Italia e gli Stati Uniti d’America.

La dottoressa Taruscio ha anche riferito che: “Grazie a questo progetto, che verrà condotto utilizzando standard internazionali condivisi, sarà possibile sviluppare un database nazionale contenente dati relativi a genotipi e fenotipi che potrà essere utilizzato dalla comunità scientifica internazionale per condividere e sviluppare le conoscenze su questo settore così complesso delle malattie rare e rendere possibile uno sforzo comune da parte dei ricercatori di tutto il mondo”.